3 Belges sur 4 décèdent à l’hôpital ou en maisons de repos

Les chercheurs ont analysé les données de près de 95 000 affiliés de la MC, âgés de 40 ans et plus, décédés entre 2023 et 2024, et les ont comparées à celles observées entre 2005 et 2006. Le lieu de décès – à domicile, en maison de repos et de soins ou à l’hôpital - a été mis en relation avec le parcours de soins et l’utilisation des services de santé, en particulier le recours aux soins palliatifs. « Avec le vieillissement de la population, les fins de vie sont de plus en plus longues et souvent marquées par la maladie et une perte d’autonomie. Il est donc essentiel de mieux comprendre les parcours et l’utilisation des soins chez les personnes en fin de vie, afin de renforcer les liens et la solidarité dans notre société », ajoute Elise Derroitte.

Une fin de vie plus médicalisée

L’étude montre que la grande majorité des personnes (76,1 %) décèdent dans une institution de soins : 42,6 % à l’hôpital (contre 50 % en 2005‑2006) et 33,5 % en maison de repos et de soins (contre 23 % en 2005‑2006). « Ce constat est important, car il montre que l’immense majorité des fins de vie se déroule dans des institutions de soins. Dès lors, la question de la qualité des soins en fin de vie doit être placée au cœur des priorités », insiste Elise Derroitte.

Si la proportion de décès à l’hôpital est passée de 50 % à 42,6 % entre 2005‑2006 et 2023‑2024, on observe en parallèle une légère augmentation des décès en unités de soins palliatifs (de 10 % à 13 %). Ces chiffres ne tiennent toutefois pas compte des équipes intrahospitalières de soins palliatifs actives dans d’autres services hospitaliers. « Le fait que seuls 13 % des décès surviennent dans une unité de soins palliatifs à l’hôpital est interpellant, surtout au regard du nombre total de personnes qui décèdent à l’hôpital », souligne Elise Derroitte. « La plus‑value des soins palliatifs reste encore trop peu reconnue. Réévaluer et ajuster le nombre de lits dans ces unités serait un pas dans la bonne direction, mais cela s’inscrit toujours dans un cadre hospitalier. Il faut aussi oser envisager d’autres environnements favorables aux soins palliatifs, en dehors de l’hôpital, comme le domicile, les maisons de repos et de soins ou d’autres types d’institutions, à l’image de ce qui existe aux Pays‑Bas. »

Des soins palliatifs encore trop tardifs

De manière générale, que ce soit à l’hôpital ou à domicile, les soins palliatifs sont mis en place tardivement. Au total, seuls 22 % des affiliés étudiés ont bénéficié de soins palliatifs dans les 3 derniers mois de leur vie. Pour la moitié d’entre eux, ces soins n’ont débuté que dans les 46 jours avant le décès.
​L’accès aux soins palliatifs reste par ailleurs inégal : les personnes qui vivent seules, résident plus souvent en maison de repos et de soins y ont moins recours que les personnes atteintes d’un cancer. « Les soins palliatifs pourraient pourtant apporter davantage de confort, plus tôt et pour d’autres pathologies que le cancer, comme la SLA, les maladies pulmonaires chroniques ou encore la démence », plaide Elise Derroitte.

Des inégalités face à la fin de vie

Face à la fin de vie, tout le monde n’est pas logé à la même enseigne. L’âge, la situation socio‑économique, le fait d’être atteint ou non d’un cancer, ou encore le fait de vivre seul influencent fortement le lieu de décès et l’accès aux soins palliatifs. Ainsi, les personnes qui bénéficient de l’intervention majorée (BIM) ont légèrement mais significativement plus de chances de bénéficier de soins palliatifs que celles qui n’ont pas le statut BIM (+15%). A l’inverse, les personnes vivant seules ont nettement moins souvent accès aux soins palliatifs que celles qui ne vivent pas seules.

Les inégalités apparaissent également très clairement lorsqu'on observe le lieu de décès. Les bénéficiaires de l’intervention majorée (BIM) décèdent moins souvent à leur domicile que les personnes qui n’en bénéficient pas, et plus fréquemment à l’hôpital ou en maison de repos et de soins. Une tendance similaire s’observe chez les personnes vivant seules : elles ont aussi moins de chances de mourir à leur domicile et décèdent plus souvent dans un environnement institutionnel (en comparaison avec celles qui ne vivent pas seules).

« L’étude met aussi en lumière une réalité moins visible : les femmes ont une probabilité nettement plus élevée que les hommes de décéder en maison de repos. Alors même que leur espérance de vie est plus longue, cela nous oblige à interroger la répartition des rôles d’aidants au sein du couple. Aujourd’hui encore, ce sont majoritairement les femmes qui accompagnent leur conjoint à domicile. Mais lorsqu’elles se retrouvent à leur tour en fin de vie, l’absence d’aidant proche les conduit plus souvent à finir leurs jours à l’hôpital ou en maison de repos. Cette inégalité mérite d’être pleinement reconnue et prise en compte dans nos politiques de fin de vie », conclut Elise Derroitte, vice-présidente de la MC.