Nouvelle loi sur les droits des patients : les patients sont plus que leur maladie ​ 

« C'est une grande avancée », se réjouit la Mutualité chrétienne. « Un patient est plus qu’un diagnostic et un traitement. Un patient est avant tout une personne qui vit dans un certain contexte, avec d’autres personnes autour de lui, avec une idée de la façon dont il souhaite vivre sa vie. Désormais, le médecin doit vraiment en tenir compte » indique Claude Rolin pour la Mutualité chrétienne. ​ ​ 

La première loi sur les droits des patients était innovante pour l’époque. Or, aujourd’hui, nous vivons dans un monde différent de celui d’il y a 20 ans, c’est vrai aussi dans le domaine de la santé. Une modernisation de la loi était donc plus que nécessaire. La loi révisée change beaucoup la relation entre le patient et le prestataire de soins. 

Les objectifs de vie du patient occupent une place importante dans la loi. Qu’est-ce qu’une personne veut encore accomplir dans sa vie ? Qu’est-ce que le patient trouve important pour sa qualité de vie ? À partir de quelles valeurs ? La nouvelle loi donne au patient la possibilité d'exprimer explicitement ses souhaits et ses objectifs de vie lorsqu'une décision concernant un traitement doit être prise.

« La loi confirme l’idée qui prévaut de plus en plus dans la pratique, à savoir que le traitement qui est le meilleur d’un point de vue médico-technique ne doit pas nécessairement être la voie à suivre. Les soins doivent être orientés vers un objectif : le médecin et le patient doivent réfléchir ensemble à ce qui est faisable et souhaitable en termes de traitement. Si une personne jeune et athlétique souffre d’une blessure aux ligaments croisés, la chirurgie peut être plus susceptible d’être choisie. Pour un patient qui aime faire une petite promenade tous les jours, mais qui aime surtout lire ou à un autre passe-temps moins actif, le traitement consistera probablement en une physiothérapie », explique la Mutualité chrétienne. 

La « planification précoce » joue également un rôle crucial à cet égard : vous avez la possibilité formuler vos objectifs de vie, afin qu'ils soient clairs au moment où vous ne pouvez plus exprimer vos souhaits. Une déclaration écrite peut en faire partie, mais la loi adopte une vision plus large. Les objectifs de vie doivent également être soigneusement enregistrés dans votre dossier patient. 

Dossier médical digital ​ 

Désormais, le prestataire de soins a également l’obligation de mettre à disposition les données des patients par voie électronique. Les dossiers ne peuvent donc plus être conservés uniquement sur papier, au cabinet du médecin. ​ Les données doivent être mises à disposition numériquement via des plateformes de données de santé proposées par le gouvernement. La date exacte d’entrée en vigueur de cette obligation reste à déterminer. 

Le prestataire de soins doit également informer soigneusement le patient de son état de santé et de son traitement, et lui donner suffisamment de temps pour poser des questions. Des informations complémentaires doivent également être fournies si le patient en a besoin, sous forme numérique mais aussi par écrit si le souhait en est exprimé, car tout le monde n'est pas forcément à l’aise avec les nouvelles formes de communications numériques. 

Une autre nouveauté importante est que la nouvelle loi mentionne les informations sur le coût total du traitement - y compris les suppléments et les prestations en nature non remboursées - comme un droit clair du patient. 

Personne de confiance et représentant légal 

Les personnes qui accompagnent un patient auront une place plus importante dans la nouvelle loi. Tant le rôle de la personne de confiance que celui du représentant du patient sont clairement définis. ​ « Le fait que le représentant légal, qui n’assiste en principe qu’un patient juridiquement capable, puisse désormais également porter les directives anticipées à l’attention du prestataire de soins dans le cas d’une personne inapte, est une innovation importante. Parce que même dans le cas d’un patient inapte, l’expression de volonté qu’il a faite plus tôt est bien sûr le meilleur reflet de la volonté du patient », précise la MC. 

Enfin, la nouvelle loi répond également positivement à la demande des proches de mineurs décédés d'accéder à leur dossier patient après leur décès. Cela n'était pas possible jusqu'à aujourd'hui. ​ « Le parent d’un enfant décédé a maintenant accès au dossier du patient jusqu’à la veille du décès et peut en demander une copie. Actuellement, à partir du moment du décès, cet accès était brusquement réduit à un droit d’accès indirect via l’intervention d’un prestataire de soins », explique la Mutualité chrétienne. « Avec la nouvelle loi, il y a un accès direct au dossier. » 

Témoignage de Gerlinde BREMHORST 

« J’ai une maladie génétique qui a des incidences complexes sur mon état de santé. De ce fait, j’ai un long parcours de soins et donc des relations variées avec le monde médical. 

Durant des années je n’ai pas été reconnue comme une personne. Dans la mesure où cette maladie est orpheline et peu connue mes paroles étaient mises en doute voire niées. Et ce même lorsque des examens médicaux confirmaient mon ressenti les résultats étaient remis en cause car non compréhensibles pour le soignant. 

Un tel contexte a eu des conséquences sur mon moral et puis je ne me sentais plus motivée de prendre un traitement ou de passer des examens car je ne comprenais le sens de ceux-ci. Cela a eu des conséquences sur mon état de santé. 

Et puis un jour j’en ai eu assez et j’ai décidé que dorénavant j’allais changer ma relation avec le corps médical. J’ai exigé d’être reconnue comme une personne et cela a fonctionné. 

Bien sûr j’ai effectué des changements : j’ai changé de médecin traitant et j’ai choisi une doctoresse avec qui je dialogue Je suis devenue une partenaire non seulement de mon médecin traitant mais aussi des spécialistes qui me suivent. 

Cela ne me guérit pas mais a permis de poser un diagnostic clair, d’adapter le traitement. Mais surtout cela m’a permis d’aborder la maladie autrement. 

Je pense qu’il y aurait sans doute moyen d’aborder mieux la relation médecin/patient dans la formation des soignants et particulièrement des médecins. »